Schön, dass Sie und ihr uns gefunden habt!
WICHTIG: Angebot einer geleiteten Selbsthilfegruppe!
Es besteht für TTP-Patient*innen aus dem deutschsprachigen Raum das Angebot einer geleiteten Selbsthilfegruppe, die sich online für einen festgesetzten Zeitraum regelmäßig trifft. Die Anzahl der Teilnehmer*innen ist begrenzt.
Weitere Informationen und Anmeldung unter: mail@ttpforum.de
Wir freuen uns auf Ihr/euer Kommen!
Patient:innentag der Uniklinik Mainz: online am 02.11.2023, 17.00 - 20.00 Uhr
Den Flyer zum Patiententag erhalten Sie hier.
Online-Umfrage für TTP-Patient:innen zur COVID19-Impfung
Dieser Fragebogen ist von großer Bedeutung nicht nur für all diejenigen, die noch nicht geimpft sind, sondern auch für alle bereits Durchgeimpften für den Fall, dass Auffrischungsimpfungen notwendig sein sollten.
https://doku-survey.imbei.de/index.php/871413?lang=de
Hinweis zum Corona-Virus:
TTP-Patient*innen sind keine Krebspatient*innen (!), werden aber genau wie diese zur besonderen Achtsamkeit und zur Beachtung der Empfehlungen der Gesundheitsbehörden aufgefordert. Anbei erhalten Sie einen entsprechenden Hinweis für Krebspatient*innen, den ich auf diesem Wege an die TTP-Patient*innen weitergeben möchte: HinweiseTTP_Patienten Sollte ich weitere Informationen von Ärzt*innen bekommen, werde ich sie hier veröffentlichen.
Diese Homepage dient in erster Linie dazu, grundlegende Informationen über die thrombotisch thrombozytopenische Purpura (TTP, auch Morbus Moschcowitz genannt) zu geben. Sie bietet Ärzten die Möglichkeit, ihr Wissen über TTP zu vertiefen und sich über einige aktuelle Forschungsergebnisse zu informieren. Außerdem gibt die Homepage TTP-Betroffenen die Chance, sich medizinisch mit der Krankheit auseinanderzusetzen, ihre Erfahrungen über das Diskussionsforum auszutauschen und persönliche Kontakte zu knüpfen. Insgesamt sind inzwischen über 200 TTP-Betroffene über diese Homepage und deren Diskussionsforum vernetzt.
Die Homepage besteht in Zusammenarbeit mit verschiedenen Unikliniken. Alle Artikel, die unter der Rubrik "Von Ärzten für Ärzte" stehen, wurden von den dort genannten Professor*Innen verfasst, diejenigen Artikel, die unter der Rubrik "allgemeine Informationen" zu finden sind, wurden inhaltlich von Prof. Dr. med. I. Scharrer auf auf ihre Richtigkeit hin überprüft, genauso wie die Informationen für die TTP-Betroffenen.
Vom 15.02.-18.02.2017 fand in Basel das jährliche internationale "Meeting of the Society of Thrombosis and Hemostasis Research" statt. Auf diesem Kongress war auch unsere Selbsthilfegruppe mit einem Vortrag vertreten. Die Stimme der TTP-Betroffenen wurde bis in die Spitzenforschung hinein gehört und sehr ernst genommen. Weitere Informationen sind auf http://www.gth2017.org zu finden.
Die Verfasserin der Hompage ist selbst TTP-Betroffene, besitzt aber keinerlei medizinische Ausbildung und übernimmt auch keine Garantie für die Richtigkeit der Artikel, die sie selbst unter der Rubrik "allgemeine Informationen" und "Selbsthilfegruppe" (vor dem Hintergrund wissenschaftlicher Literatur) erstellt hat. Diese Artikel einer medizinischen Laien sind mit dem Kürzel Kn versehen.
Zitieren bitte in allen Fällen nur mit Quellenangabe!
Thrombotisch thrombzytopenische Purpura (Moschcowitz-Syndrom)
Die thombotisch thrombozytopenische Purpura (TTP) ist eine Autoimmunkrankheit und gehört zu den thrombotischen Mikroangiopathien.
Symptomatisch ist eine akut einsetzende thrombotisch-thrombozytopenische Purpura mit hämolytischer Anämie und Fragmentozyten im peripheren Blut. Es treten hyaline Thromben in Arteriolen aller Organe und eosinophile Massen zwischen Intima und Media der Blutgefäße auf.In vielen Fällen kommt es dabei auch zu flüchtigen neurologischen und psychischen Störungen, vor allem Benommenheit, Hemiplegie, Aphasie und Krämpfe.
Kn, inhaltlich überprüft durch Prof. Dr. med. Scharrer