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Willkommen im neuen TTP-Forum!

Schön, dass Sie und ihr uns gefunden habt!

 

WICHTIGER HINWEIS: 
Ab dem 1. Januar 2018 wird eine neue Fassung des SGB IX in Kraft treten. Die Änderungen im Schwerbehindertenrecht werden sich auch auf die Regelungen für den Erhalt eines Schwerbehindertenausweises auswirken. 
Wer von Ihnen/euch vorhat, demnächst einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen, dem empfehlen wir, dies noch in diesem Jahr zu tun, da nach unserer Einschätzung die Einstufung des Grades der Behinderung (GdB) bei Anwendung der geplanten Regelungen deutlich ungünstiger ausfallen dürfte. Weitere Infos unter https://www.dhg.de/mitteilungen/archive/2017/11/16/aenderungen-im-schwerbehindertenrecht-auswirkungen-auf-schwerbehindertenausweis.html

 

Wer sich über die Teilnahme am TTP-Register informieren möchte, kann dies hier tun: Patienteninformation und Einwilligungserklärung.

Vom 15.02.-18.02.2017 fand in Basel das jährliche internationale "Meeting of the Society of Thrombosis and Hemostasis Research" statt. Auf diesem Kongress war auch unsere Selbsthilfegruppe mit einem Vortrag vertreten. Die Stimme der TTP-Betroffenen wurde bis in die Spitzenforschung hinein gehört und sehr ernst genommen.  
Weitere Informationen sind auf http://www.gth2017.org zu finden.

 

Diese Homepage dient in erster Linie dazu, grundlegende Informationen über die thrombotisch thrombozytopenische Purpura (TTP, auch Morbus Moschcowitz genannt) zu geben. Sie bietet Ärzten die Möglichkeit, ihr Wissen über TTP zu vertiefen und sich über einige aktuelle Forschungsergebnisse zu informieren. Außerdem gibt die Homepage TTP-Betroffenen die Chance, sich medizinisch mit der Krankheit auseinanderzusetzen, ihre Erfahrungen über das Diskussionsforum auszutauschen und persönliche Kontakte zu knüpfen. Insgesamt sind inzwischen über 200 TTP-Betroffene über diese Homepage und deren Diskussionsforum vernetzt.

Die Homepage besteht in Zusammenarbeit mit der Uniklinik Mainz. Alle Artikel, die unter der Rubrik "Von Ärzten für Ärzte" stehen, wurden von Prof. Dr. med. I. Scharrer verfasst, diejenigen Artikel, die unter der Rubrik "allgemeine Informationen" zu finden sind, wurden inhaltlich von Prof. Dr. med. I. Scharrer auf auf ihre Richtigkeit hin überprüft, genauso wie die Informationen für die TTP-Betroffenen.

Die Verfasserin der Hompage ist selbst TTP-Betroffene, besitzt aber keinerlei medizinische Ausbildung und übernimmt auch keine Garantie für die Richtigkeit der Artikel, die sie selbst unter der Rubrik "allgemeine Informationen" und "Selbsthilfegruppe" (vor dem Hintergrund wissenschaftlicher Literatur) erstellt hat. Diese Artikel einer medizinischen Laien sind mit dem Kürzel Kn versehen.

Zitieren bitte in allen Fällen nur mit Quellenangabe!

 

Untersuchungen zu neuropsychologischen Langzeitfolgen bei Patienten mit thrombotisch thrombozytopenischer Purpura (TTP)

Prof. Dr. med. I. Scharrer: Durch einen standardisierten Fragebogen möchten wir die Langzeitfolgen sowie mögliche psychische Belastungen der TTP aufdecken und bitten Sie wiederum um Ihre Mithilfe! Im Folgenden finden Sie alle notwendigen Unterlagen zum Download:

 

Thrombotisch thrombzytopenische Purpura (Moschcowitz-Syndrom)

Die thombotisch thrombozytopenische Purpura (TTP) ist eine Autoimmunkrankheit und gehört zu den thrombotischen Mikroangiopathien.

Symptomatisch ist eine akut einsetzende thrombotisch-thrombozytopenische Purpura mit hämolytischer Anämie und Fragmentozyten im peripheren Blut. Es treten hyaline Thromben in Arteriolen aller Organe und eosinophile Massen zwischen Intima und Media der Blutgefäße auf.In vielen Fällen kommt es dabei auch zu flüchtigen neurologischen und psychischen Störungen, vor allem Benommenheit, Hemiplegie, Aphasie und Krämpfe.

Kn, inhaltlich überprüft durch Prof. Dr. med. Scharrer

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